Tot het voorjaar van 2019 was het een ingewikkelde en haast onmogelijke opdracht om informatie te vinden rond pancreasaandoeningen en in het bijzonder pancreaskanker. Samen met een aantal lotgenoten richtte Graziella Boelaert uit Grembergen toen Pancreas Vlaanderen vzw op. Iedereen kan bij de vereniging terecht voor informatie of een luisterend oor. Het aantal contacten leerde de initiatiefnemers ondertussen dat Pancreas Vlaanderen een leemte invulde.
Ook in de media krijgt pancreaskanker niet de aandacht die de veel meer voorkomende long-, borst of darmkankers krijgen. Toch krijgen in ons land jaarlijks ruim tweeduizend mensen de diagnose van pancreaskanker. Drie procent van alle kankergevallen situeren zich rond de alvleesklier. Alle bestuursleden en vrijwilligers van Pancreas Vlaanderen zijn of lotgenoot of kennen in hun directe omgeving iemand die een pancreasaandoening heeft. Ook medestichtster en secretaris Nadia Hissel vecht tegen pancreaskanker. Bij Graziella werd de pancreasstaat verwijderd wegens een muscineus pancreascystadenoom.
Jullie ervaarden zelf de noodzaak van een organisatie voor mensen die te maken kregen met pancreasaandoeningen. Bestond er voor april 2019 dan helemaal niets?
Graziella Boelaert, voorzitter: “Er was tot dan een gebrek aan duidelijke informatie rond pancreasaandoeningen. Op internet bijvoorbeeld vond men vooral websites van Nederlandse patiëntenverenigingen. Omdat de gezondheidszorg in Nederland anders georganiseerd is, kwam het idee op om zelf een lotgenotenvereniging op te starten. Door contacten met Kom op tegen Kanker en Stichting tegen Kanker zijn we uitgegroeid tot een vereniging die vooral de nadruk legt op de verschillende vormen van pancreaskanker. We informeren en trachten patiënten met elkaar in contact te brengen. We sensibiliseren rond symptomen en het vroegtijdig opsporen van pancreaskanker. Ook de naaste omgeving kan bij ons terecht…”
Hoe werkt Pancreas Vlaanderen? Waar haalt de vereniging de financiële middelen?
Nadia Hissel, secretaris: “We zijn we een kleine lotgenotenvereniging met een klein aantal actieve vrijwilligers en helpende handen. We onderhouden contacten met verschillende ziekenhuizen en worden begeleid vanuit Kom op tegen Kanker en Stichting tegen Kanker. Onze missie is ondersteuning als aanvulling op de professionele hulpverlening. Naast het verstrekken van informatie aan lotgenoten en hun familie doen we aan fondsenwerving om het onderzoek naar pancreasaandoeningen te ondersteunen. We organiseren jaarlijks enkele gerichte acties zoals een koekenverkoop of verkoop van keramiek. Maar alles viel door de coronapandemie in duigen. Ook het eind deze maand geplande concert van het Dendermonds Strijkorkest moesten we noodgedwongen uitstellen.”
Contact met Pancreas Vlaanderen vzw krijg je via www.pancreasvlaanderen.be of via www.facebook.com/pancreasvlaanderenvzw
